Uitgebreide trombose en proteïne-S-deficiëntie

Goedendag allemaal,

Mijn naam is Bushra, ik ben 44 jaar en woon in Rotterdam. Ik ben nieuw hier en ben benieuwd of iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt.

Op 4 augustus ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis vanwege uitgebreide trombose in beide benen. Daarnaast is er een stolsel van ongeveer 10 cm gevonden in een diepe ader in mijn bekken. Uit verder bloedonderzoek is gebleken dat ik een proteïne-S-deficiëntie heb. De artsen gaan nog verder onderzoeken wat hiervan de oorzaak is.

Ik heb nog steeds pijn in mijn benen en lies en zwelling rond mijn linkerenkel. Naast de lichamelijke klachten vind ik vooral de onzekerheid en angst erg moeilijk. Ik durf bijvoorbeeld niet goed op mijn zij te slapen en slaap momenteel voornamelijk halfzittend op mijn rug.

Ik ben vooral benieuwd of iemand hier iets vergelijkbaars heeft meegemaakt, eventueel ook met een proteïne-S-deficiëntie. Hoe verliep jullie herstel? Hoe lang duurde het voordat jullie je weer wat zekerder voelden en hoe gingen jullie om met de angst in de eerste weken?

Alle ervaringen en praktische tips zijn van harte welkom. ❤️

Reacties (1)

Zie alle reacties van de lezers

Hallo Bushra, De proteïne C deficiëntie ben ik ook mee bekend. Het heet ook Factor 5 leiden. Het is bij mij een erfelijkheidsaandoening. Ik heb een been trombose gehad na een enkelbreuk. Ik was ook best geschrokken toen het geconstateerd werd. Ik heb er nu een diep veneus syndroom van over gehouden en loop daarom met een steunkous wat is best vervelend vind. Ook slik ik nog steeds een lage dosering antistolling wat niet noodzakelijk is maar ter voorkoming wil ik dit wel blijven doen. Ik ben ook wat langer onzeker gebleven. Het is belangrijk dat je met vragen bij iemand terecht kan heb ik wel gemerkt. Het is beter om je benen snachts wat hoger te liggen door een kussen onder het matras. Zwelling heb ik nooit gehad.