Om zelf het spits af te bijten: ik gebruik nu ruim vier maanden antistolling en anti-epileptica. Mijn voornaamste restklacht is hoofdpijn. Na een goede eerste twee maanden, heb ik de laatste twee maanden een enorme terugval in klachten en ga ik nu met babystapjes vooruit. Frustrerend en een groot gevoel van machteloosheid, maar focussen op het positieve en dankbaarheid beoefenen werkt. ik hoop dat de hoofdpijn onder controle komt en dat ik enigszins weer mijn oude leven, al dan niet aangepast, een beetje terugkrijg.
Hoi Hessel! Jeetje, wat vervelend zeg!
Ik gebruik nu inmiddels weer een klein halfjaar antistolling. Ik had tot aan een half jaar eerder ook zo'n acht maanden antistolling gebruikt na een andere trombose.
Ik heb met name nog last van vermoeidheid en hoge hartslag/kortademigheid bij lichte inspanning. Het ging eerst al wat beter, maar daarna stagneerde de vooruitgang. Voor mijn gevoel ga ik nauwelijks vooruit, ondanks wekelijkse fysiotherapie.
Ik probeer mij vooral te richten op wat wel nog lukt, ook al is dat niet altijd even makkelijk. Ik kijk dan aan het einde van de dag terug op wat er die dag goed is gegaan, en ik kijk ook of er misschien eindelijk dingen lukken die normaal niet zouden lukken. Momenteel ervaar ik veel onzekerheid, omdat het onduidelijk is waar de tromboses vandaan komen. Dat is voor mij op dit moment het lastigste.
Wat fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die na maanden nog zoveel restklachten heeft. Bij mij is 5 maanden geleden een trombosebeen geconstateerd. Toen kwam ik er ook achter dat ik Factor V Leiden heb, een genetische afwijking waardoor ik gevoeliger ben voor trombose. Een van de grote risico factoren is zwangerschap. Best balen met een kinderwens.. De nuchterheid waarmee de artsen reageren op de hele situatie, maken me onzeker en geven het gevoel dat ik me aanstel. Dit forum geeft me weer het vertrouwen dat mijn proces en de klachten die ik heb, heel normaal zijn. Of in ieder geval vaker voorkomen. De fysieke klachten zijn lastig; de pijn, zwakte, snelle vermoeidheid. Maar de mentale knauw is eigenlijk nog veel groter. Het vertrouwen in mijn lichaam begin ik langzaam weer op te bouwen. Ik zie dit trombosebeen als een waarschuwing van mijn lijf dat dit iets is om rekening mee te houden met een zwangerschap. Met vallen en opstaan leer ik steeds beter de grenzen van mijn lichaam te herkennen en verleggen, maar ook zeker te respecteren.
Ik heb bijna 5 jaar geleden dubbele massale longemboliën gehad en heb inmiddels te horen gekregen dat ik chronische longemboliën heb. Ik kan heel weinig en heb veel last van druk op de borst, pijn tussen de schouderbladen, hoge hartslag en benauwd al bij geringe inspanning. En dat is zijn de ergste klachten. Ik heb veel soorten klachten die mij inmiddels aangeven dat ik over een grens ga. Verder ben ik heel vergeetachtigheid en kan ik niet veel prikkels verdragen. Dus mijn leven is heel klein.
Ik vind het echt jammer dat er weinig aan revalidatie wordt gedaan. Ik heb overal zelf om moeten vragen, Oals psycholoog en ergo. Het enige wat ik mee kreeg uit het ziekenhuis was de fysio. Maar als je leven in puin ligt, heb je wel iets meer nodig dan dat. Je voelt je vaak onbegrepen en dat maakt het ook erg eenzaam. Ik weet inmiddels mijn grenzen, maar die verschillen per dag. Wat het soms erg lastig maakt, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving.
Misschien herkennen jullie dit?
Ik heb een trombosebeen gehad in februari 2024, het zat in mijn kuit en knieholte. 3 maanden bloedverdunners gehad en dat was het dan. Binnen 1,5 week na stoppen met de bloedverdunners namen mijn klachten opnieuw flink toe. In juni 2024 kreeg ik de diagnose post trombotisch syndroom op basis van een vragenlijst over mijn klachten. Aan mijn been is echter niets te zien. Sinds toen ben ik aan het zoeken geweest naar antwoorden op diverse vragen, ik heb een revalidatie traject doorlopen vooral psychisch, want met mijn been konden ze niets. Helaas zit ik inmiddels in mijn 2e ziektejaar (ik heb de pech dat ik eerst al overspannen was en toen ik daar bijna van hersteld was kwam het trombosebeen er bovenop). Helaas levert mijn eigen werk (kantoorbaan) me dagelijks klachten op. Juist de statische werkhouding (zitten en staan) zorgt bij mij voor de meeste klachten. Ik verwacht niet dat dit nog beter zal worden. Daarom moet ik binnenkort verder gaan met reïntegreren binnen ander werk, waarin de basis juist op regelmatig lopen ligt. Geen idee hoe dat zal gaan. Erg spannend allemaal, mijn leven staat dan ook behoorlijk op z'n kop
Groetjes Ellen
Hoi!
In een notendop:
Ik heb 3x een dvt gehad. Nu leef ik met de zware gevolgen van PTS. Ook ben ik bekend met Factor II mutatie, Pelvic Congestion syndrom en het May Thurner syndroom. Ik ben afgekeurd, heb 26cm aan stents en al meerdere keren gedotterd. Ook zitten er op 3 plekken coils.
Je snapt, de gevolgen zijn voor mij immens. Stuur me vooral een privébericht want ik deel er veel over en zoek altijd naar lotgenoten!
Ik gebruik nu inmiddels weer een klein halfjaar antistolling. Ik had tot aan een half jaar eerder ook zo'n acht maanden antistolling gebruikt na een andere trombose.
Ik heb met name nog last van vermoeidheid en hoge hartslag/kortademigheid bij lichte inspanning. Het ging eerst al wat beter, maar daarna stagneerde de vooruitgang. Voor mijn gevoel ga ik nauwelijks vooruit, ondanks wekelijkse fysiotherapie.
Ik probeer mij vooral te richten op wat wel nog lukt, ook al is dat niet altijd even makkelijk. Ik kijk dan aan het einde van de dag terug op wat er die dag goed is gegaan, en ik kijk ook of er misschien eindelijk dingen lukken die normaal niet zouden lukken. Momenteel ervaar ik veel onzekerheid, omdat het onduidelijk is waar de tromboses vandaan komen. Dat is voor mij op dit moment het lastigste.
Ik vind het echt jammer dat er weinig aan revalidatie wordt gedaan. Ik heb overal zelf om moeten vragen, Oals psycholoog en ergo. Het enige wat ik mee kreeg uit het ziekenhuis was de fysio. Maar als je leven in puin ligt, heb je wel iets meer nodig dan dat. Je voelt je vaak onbegrepen en dat maakt het ook erg eenzaam. Ik weet inmiddels mijn grenzen, maar die verschillen per dag. Wat het soms erg lastig maakt, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving.
Misschien herkennen jullie dit?
Groetjes Ellen
In een notendop:
Ik heb 3x een dvt gehad. Nu leef ik met de zware gevolgen van PTS. Ook ben ik bekend met Factor II mutatie, Pelvic Congestion syndrom en het May Thurner syndroom. Ik ben afgekeurd, heb 26cm aan stents en al meerdere keren gedotterd. Ook zitten er op 3 plekken coils.
Je snapt, de gevolgen zijn voor mij immens. Stuur me vooral een privébericht want ik deel er veel over en zoek altijd naar lotgenoten!