Bekkentrombose

Hallo allemaal,

Omdat er zo weinig bekend is over bekkentrombose, wil ik graag mijn verhaal delen. Toen ik zelf op zoek was naar ervaringen, vond ik bijna niets. Daarom hoop ik dat iemand steun of herkenning vindt in wat ik heb meegemaakt.

Mijn klachten begonnen heel vaag. Ik had pijn diep in mijn linkerbil en lage rug, alsof er iets vastzat. De huisarts dacht in eerste instantie aan een hernia. Ook ik dacht dat het iets spierachtigs was, omdat het totaal niet leek op wat je altijd hoort over trombose: geen duidelijke zwelling, geen roodheid, niks herkenbaars.

Tot het op een dag “erin schoot”. De pijn werd scherp, intens en anders dan alles wat ik eerder had gevoeld. Zelfs toen ik diezelfde dag zag dat mijn linkerbeen donkerpaars werd en bijna af leek te sterven, ging er nog steeds geen alarmbel af bij de huisarts. Niemand dacht aan trombose. Ik voelde dat er acuut iets misging, maar ik kreeg geen duidelijke richting.

Pas toen ik op de Spoedeisende Hulp aankwam en de artsen mijn harde, verkleurde been en kuit zagen, hoorde ik voor het eerst het woord trombose. Vanaf dat moment ging alles snel. Uit onderzoek bleek dat ik een bekkentrombose had, in de vena iliaca links, precies op het kruispunt van belangrijke bekkenvaten. De stolsel was ongeveer 4 centimeter lang.

Ik werd geopereerd en kreeg een stent van 15 centimeter om de doorgang te herstellen en de bloedstroom te normaliseren. Het was een intensieve operatie van vijf uur, maar gezien de ernst en de locatie was het onvermijdelijk.

Omdat dit op mijn leeftijd ongebruikelijk is, ben ik nu onder behandeling bij meerdere specialisten: de hematoloog, de dermatoloog en de gynaecoloog. In mijn bloed is één licht verhoogde APS-gerelateerde antistof gevonden. Dat betekent nog niet dat ik APS heb; daarvoor moet je twee keer positief testen met drie maanden ertussen. Ik word dus opnieuw onderzocht. Het is een vraag die boven mijn hoofd blijft hangen en veel onzekerheid met zich meebrengt. 

APS staat voor Antifosfolipidensyndroom.

Wat hierbij belangrijk is om te delen, is dat ik drie maanden eerder was gestart met de anticonceptiepil vanwege ernstige endometriose. Wat uiteindelijk naar voren kwam, is dat deze pil een grote rol heeft gespeeld in het ontstaan van mijn trombose. Het risico op een trombose door de combinatiepil is klein, maar wel bekend: bij vrouwen zonder hormonen is het risico ongeveer 2 à 3 op de 10.000 per jaar; mét de pil stijgt dat naar ongeveer 5 tot 12 op de 10.000 per jaar. Nog steeds zeldzaam, maar het kan dus gebeuren. Zeker als er, zoals bij mij, mogelijk ook een onderliggende aanleg is zoals APS, waar ik nog voor onderzocht word.

Het herstel na de trombose en de operatie is zwaar. De vermoeidheid is enorm, veel zwaarder dan ik had verwacht. Soms voelt het alsof mijn lichaam nog steeds aan het vechten is tegen iets wat ik niet goed kan benoemen. Ik heb nog regelmatig klachten in mijn heup, lies en been. Die onzekerheid, het niet precies weten hoe mijn lichaam reageert, vind ik moeilijk.

Het mentale stuk is misschien wel het zwaarst. Ik vraag me vaak af: wordt het beter? Krijg ik ooit echt mijn vertrouwen terug? Wat als dit nog een keer gebeurt? Die angst blijft soms sluimeren, zeker omdat de trombose zo laat is herkend.

Juist omdat bekkentrombose zo zeldzaam is, voelde ik me lang alsof ik de enige was. Daarom wilde ik mijn verhaal delen. Als iemand vragen heeft over de symptomen, stentplaatsing, behandeling, herstel of mentale impact, dan beantwoord ik die graag.

Dankjewel voor het lezen.

Liefs J.